DMD Derneği Başkanı Erol, “Ölümle Yaşam Arasındaki Evlatlarımız İçin Çalışıyoruz” dedi

Tuzla’da Duchenne Kas Hastalığı ile mücadele veren DMD Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol Turkuaz Gazetesi ekibine konuştu. Hastalığın tanısı ve tedavisi hakkında bilgi veren Dernek Başkanı Sadullah Bey “Tuzla’da 15 civarı evladımız bu hastalıkla mücadelede etmektedir” dedi.

+2
Haber albümü için resme tıklayın

Tuzla’da Duchenne Kas Hastalığı ile mücadele veren DMD Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol Turkuaz Gazetesi ekibine konuştu. “Ölümle yaşam arasında bir nefese ihtiyacı olan evlatlarımız için çalışıyoruz” diyen Sadullah bey, Tuzla’da da bu hastalıkla mücadele eden ailelerin olduğunu ve DMD hastalığı için hayati önem taşıyan öksürme cihazı da SGK tarafından ödenmesi için mücadele verdiklerini söyledi.

İnsanların tahmin ettiğinden daha kötü bir hastalık olduğunun altını çizen Sadullah Bey “Hasta çocuğun giderek normal yolda yürümesi zorlaşır, sıklıkla düşer. Omuz çevrenizdeki kaslar etkilendiği zaman kollarda zayıflık ortaya çıkar. Hastalar 8-9 yaşına geldiğinde parmak ucunda yürüme evresi başlar. 10-11 yaşlarında tekerlekli sandalyeye bağımlılık olur. En son olarak solunum ve gövde kasları etkilenir. 20’li yaşlarında genelde hasta akciğer enfeksiyonuyla kaybedilirken bugün iyi bir bakımla yaşam süresi uzamıştır. Hastalık kalp kasını da tutabilir ama bu genellikle ciddi bir belirti ortaya çıkarmaz.” dedi.

“HASTALIKLA MÜCADELEDE AİLELERİN MADDİ OLARAK KARŞILAYAMADIĞI İLAÇLAR SGK KAPSAMINA ALINMASI GEREKİR”

DMD hastalığı için hayati önem taşıyan öksürme cihazı ve bazı ilaçların ailelerin karşılayamayacağı kadar yüksek bir fiyatta olduğunu dile getiren Sadullah Erol, “Ülkemizde dernek olarak evlatlarımızın bir nefesi için mücadele ediyoruz. Türkiye'de beşbin DMD hastası evladımız bulunmaktadır. Ülkemizin her ilinde Derneğimizin sorumlusu bulunmakta olup dernek olarak DMD hastalığının Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde nadir hastalıklar için kurulan komisyonunda yer almasını sağladık. Ve yine Sağlık Bakanlığı’nın söz verdiği 20 adet kas hastalıkları merkezinin açılması ve bunların multidisipliner merkez olması için uğraş veriyoruz.

Ama bu merkezler Sağlık Bakanlığı tarafından, sitesinde açılmış gibi gösterilse de evlatlarımız bu merkezlerden faydalanamamaktadır. Ya personel eksikliği ya da hala işlevsiz bir birim olarak bulunmaktadırlar. Ayrıca FDA tarafından onaylanan ekzon atlama ilaclari, eteplirsen, vyondys, golidersen gibi bizim çocuklarımız için hayati önem taşıyan ailelerin maddi olarak karşılayamayacağı ilaçlar, bir an önce SGK kapsamına alınması gerekmektedir” dedi.

DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY (DMD ) HASTALIĞI NEDİR:

Hastalık distrofini üreten (kodlayan) bir gendeki bozukluk ile ortaya çıkmaktadır. Distrofin X kromozomunda, X kromozomunun Xp21 bölgesinde kodlanan bir proteindir. Bu gendeki bozukluk sonucu distrofin hiç üretilemez. Hastalık çekinik olarak kalıtıldığından yalnızca olarak erkek çocuklarda görülür. Doğan her 3500 erkek çocuktan biri bu hastalığa yakalanmış olarak doğar. Kızlar genellikle taşıyıcıdır, hastalık belirtisi göstermezler. Çünkü kadınlarda iki adet X kromozomu vardır, birinde gerçekleşen mutasyon diğer kromozomla telafi edilebilir.

HASTALIĞIN BELİRTİLERİ: Hastalığın belirtileri, hasta yürümeye başladığından itibaren sık düşme, koşamama gibi belirtilerdir. Kas gücü kaybı ilk olarak kalça çevresindeki kaslarda başlar. Bu nedenle ilk belirtiler yokuş ve merdiven çıkmanızı, oturduğunuz yerden kalkmanızı etkiler. Zorlu yürüyüş ve koşma, sıklıkla düşme, yorgunluk, kas liflerinde bozulma, pseudohipertrofi (Kas hacimce artar ama işlevsel olarak zayıflar.) hastalığın belirtilerindendir.

HASTALIĞIN TEDAVİSİ: Hastalığı tam tedavi etmemekle beraber bugün için kortikostereoidler, DMD’li hastalarda uygulanması bilimsel çevrelerce kabul edilmiş tek ilaçtır. Tedavi etmez ancak bazı etkilerini yavaşlatabilir ancak onunda pek çok yan etkisi vardır. Halen çalışmaları süren ekzon atlaması tedavisi umutları artırmıştır ve halen çalışma sonuçları beklenmektedir. DMD’nin %13’lük bir kısmının hastalığını yavaşlatan ilaç Ataluraen PTC ülkemizde satışa DMD’nin %13’lük bir kısmının hastalığını yavaşlatan ilaç Ataluraen PTC ülkemizde satışa çıkmasada, gerekli raporlarla ve Eczacılar Birliği vasıtasıyla SGK kapsamında alınabiliyor. Ancak hastanın 5 yaş üstü ve yürüyor olma şartı var.

#

15 Şub 2021 - 13:24 - Özel Haber


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Turkuaz Gazetesi Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Turkuaz Gazetesi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA) tarafından servis edilen tüm haberler Turkuaz Gazetesi editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Turkuaz Gazetesi değil haberi geçen ajanstır.

08

Yılmaz sinan - Çocuklarımızın sesini duyurduğunuz için teşekürler

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 15 Şubat 13:24
07

Ali Doğruöz - Çok doğru söylemişsiniz Sadullah bey zaman geçiyor hastalık malesef çok hızlı ilerliyor inşAllah tez zamanda bir tedavi çıkar çok geç olmadan

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 15 Şubat 13:24
06

Hilal - Sadullah beye emekleri için teşéķķür ediyorum.

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 15 Şubat 13:24
05

Mubin - Gayet başarılı çalışma. Ama yetkililerin de bunu önemsemesi lazom

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 15 Şubat 13:24
04

İbrahim Taş - Dmd hastalarına devletimiz tarafından destekler artırılmalıdır, halkımız da daha da destek vermelidir.

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 15 Şubat 13:24
02

Murat - Allah ailelerin yardımcısı olsun çok zor bir hastalık

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 15 Şubat 13:24
01

umuDuMaDestekol - Sadullah bey evlatlarımız için yoğun bir mücadele veren mükemmel bir insan Onun bu her platformda sesimizi duyurmaları sayesinde inşAllah bir gün bir tedavi çıkar çıkmaz Turkiyede bu tedaviye ulaşmamız çok zor olmayacak.

Yanıtla . 0Beğen . 0Beğenme 15 Şubat 13:24